Omgaan met de levensveranderende aandoening van je partner

Omgaan met de levensveranderende aandoening van je partner

De titel van het artikel ‘Coping with Your Partner’s Life-Altering Medical Condition’ geschreven door Emily Dreibelbis, trok mijn aandacht. Ik weet uit eigen ervaring dat een levensveranderende fysieke aandoening niet alleen het leven van de getroffene op de kop zet, maar ook dat van de parner. Ook kan de relatie behoorlijk onder druk komen te staan.

Door de ingrijpende veranderingen in het leven gaan dan ook relatief veel mensen uit elkaar. Ik las op de site Boek en Steun van Anna Raymann dat uit onderzoek blijkt dat in Amerika driekwart van de partners een langdurig zieke echtgenoot uiteindelijk verlaat. Gelukkig behoren Gerard en ik tot de groep mensen die juist door de aandoening nog meer naar elkaar toe zijn gegroeid. Maar ook in ons leven staat de chronische pijnaandoening (CPPS) die ik sinds 8 jaar heb behoorlijk centraal. Het heeft een impact op mijn leven en op dat van Gerard.

Verlammende realiteit

Toen we elkaar ontmoeten en jaren later besloten samen door het leven te gaan, was er nog geen vuiltje aan de lucht. Ik was sterk, vol dynamiek en levenslust. Totaal onverwacht sloeg het noodlot toe en ontwikkelde zich bij mij een pijnlijke chronische aandoening. Van iemand die wekelijks trainde en hardliep, veranderde ik naar iemand die met pijn en moeite tot de hoek van de straat kon lopen. Emily Dreibelbis schrijft: “Onze identiteit als individu en als paar moest zich volledig aanpassen bij het met moeite vinden van een evenwicht tussen onze bloeiende relatie en de verlammende realiteit van het niet meer samen kunnen wandelen, fietsen, hardlopen of elke andere vorm van gezamenlijke fysieke activiteit. Maar dit was niet de enige kwestie; op andere gebieden van onze relatie was het ook een worsteling.”

Geluksgevoel

Voor een relatie kunnen de gevolgen van een chronische aandoening groot zijn. Anna Raymann somt ze op: verlies van ‘zoals het tot dan toe was’ – verlies van intimiteit – verlies van financiële status – verlies van emotioneel evenwicht – verlies van toekomstverwachtingen en dromen. Ga er maar aan staan …

De rol van een partner is zeer belangrijk en kan ook zwaar zijn. Emily Dreibelbis noemt een aantal dingen die haar hebben geholpen bij het omgaan met de levensveranderende aandoening van haar partner. Bij het lezen kwam er bij mij een geluksgevoel naar boven, omdat ik mij – bijna dagelijks – realiseer hoeveel geluk ik heb met Gerard als levenspartner. Het proces van acceptatie was voor hem niet moeilijk. Het ging als vanzelf. Zijn gevleugelde uitspraak is: “Doen wat de situatie vraagt.” Ik besef hoe belangrijk dit voor mij is geweest en nog steeds is. Gerard is een levenspartner die onvoorwaardelijk van mij houdt, mij altijd ondersteunt, zeer flexibel is en nergens een punt van maakt.

Valse verwachtingen

Een van de dingen die Emily noemt: stop met de planning gericht op de dag dat jouw partner beter zal zijn of dat het beter zal gaan. Emily: “In de eerste paar maanden van onze reis maakte ik tijdlijnen in mijn hoofd wanneer hij redelijkerwijs beter zou zijn (“In drie maanden moet het beter worden, toch?”… in vijf maanden… een jaar, etc.). Maar die tijdlijnen waren louter gebaseerd op blind geloof; we hadden geen besef van wat het probleem eigenlijk was. Zo zorgde ik iedere keer opnieuw weer voor teleurstellingen, omdat er nog geen enkele vooruitgang was. Na vele mislukte behandelingen en mijlpalen (verjaardagen, feestdagen, vakanties) die voorbijkwamen terwijl hij nog niet beter was, realiseerde ik mij dat ik moest openstaan voor de harde realiteit van het hedendaagse medische systeem dat niet perfect is: het is traag en vaak trial-and-error, vooral als de artsen niet zeker weten wat het probleem is. Tijd dat hij beter zou “moeten” zijn, bestaat niet. Mezelf bevrijden van deze verwachtingen en de pijn die daardoor was ontstaan, zorgde ervoor dat ik meer realistisch kon blijven en me kon richten op de dingen die we wel konden en waarvan we genoten in onze relatie.”

Uitbundig groeien en bloeien

Een ander herkenbaar punt dat Emily noemt: zorg dat andere aspecten in de relatie gaan groeien. Als je partner een levensveranderende aandoening heeft lijkt het alsof dit alle ruimte in de relatie inneemt. Emily wijst erop dat er andere aspecten in de relatie zijn die nog uitbundig kunnen groeien. Ik kan dit volmondig beamen. Het is belangrijk om samen af te spreken niet steeds over de medische kwestie te praten. Besteed vooral veel tijd aan het genieten van het leven samen. Zoek naar nieuwe activiteiten, nieuwe hobby’s die je samen kunt doen en nieuwe gespreksonderwerpen. Gerard en ik hoeven het niet te zoeken; wij zijn vanaf het begin samen actief in de muziek en dat bindt enorm.

Het proces van de fysieke aandoening heeft onze relatie ook iets heel moois opgeleverd. We zijn ons samen en individueel meer en meer gaan verdiepen in o.a. de Boeddhistische levensfilosofie, mindfulnessbeoefening en andere meer spirituele levensthema’s. Ieder op de eigen manier, maar wel samen op hetzelfde pad. Ervaringen delen, elkaar stimuleren en inspireren; het laat onze relatie groeien en bloeien.

Trots?

Tot slot geeft Emily aan om trots te zijn op jezelf. Ze schrijft: “Wees trots op jezelf. Dat is moeilijk! Geef jezelf een schouderklop om wat je doet en om de kleine winstpunten die je tijdens de rit hebt ervaren. Jij en jouw partner zijn samen aan het leren, en je kunt trots zijn op jezelf en op jullie als stel. Hoewel er door deze situatie wrijving kan ontstaan en jullie uit elkaar kan drijven, is het eigenlijk niet jullie twee tegenover elkaar — het is jullie twee tegenover het probleem. Blijf dicht bijelkaar en leun op elkaar. Je doet geweldig werk!”

Ik begrijp waarom ze dit schrijft, maar kijk er toch wat anders tegenaan. En ook Gerard zou bij het lezen hiervan de wenkbrauwen fronsen en reageren met: “Hoezo trots?” Voor hem – en ook voor mij – past dit woord niet. Voor ons past dankbaarheid. Wij zijn dankbaar dat we elkaar hebben gevonden, dankbaar dat we nog dichter naar elkaar toegroeien, dankbaar voor alle nieuwe inzichten die zijn ontstaan, dankbaar voor de persoonlijke ontwikkeling en groei. We staan niet tegenover dit probleem; we proberen mee te bewegen en ervan te leren.

Gebruikte bronnen

‘Coping with Your Partner’s Life-Altering Medical Condition’Emily Dreibelbis, Seattle, Washington

Site Boek-en-Steun, Anna Raymann

Post Comment