Pijnpraat, mag het een onsje minder?

Pijnpraat, mag het een onsje minder?

Het is lastig, toenemende pijn en steeds meer bijkomende fysieke problemen. En dan doel ik dit keer niet zozeer op de pijn zelf maar op de bijna obsessieve aandacht die het op piekmomenten kan opeisen. Al die stemmetjes in mijn hoofd die dan bijna onafgebroken voorbij komen en maar bezig zijn met oplossingen zoeken, akelige scenario’s bedenken of hele gesprekken voeren. Allemaal gebaseerd op angst. Niet bevordelijk, dat is zeker.

Ook het praten met anderen over de pijn en de lichamelijke problemen – ik noem het hier ‘pijnpraat’ – heeft voor mij nogal eens een negatieve uitwerking. Het feit dat mijn problemen iedere keer weer onderwerp van gesprek zijn, levert innerlijk conflict op; soms licht, soms heftig. Die innerlijke strijd is, hoe miniem dan ook, stressvol en zorgt ervoor dat het vaardig omgaan met chronische pijnklachten lastiger kan worden.

Inwendig conflict

De steeds terugkerende interacties over mijn situatie veroorzaken bij mij met enige regelmaat gevoelens zoals schaamte, eenzaamheid, onzekerheid, verdriet of irritatie die soms over elkaar heen buitelen. Deze reactie is natuurlijk niet universeel, maar zeer persoonlijk. In de beginjaren werd ik al licht gestresst bij de hoe-gaat-het-met-je-vraag. Maar deze vraag is in de meeste gevallen een uiting van oprechte aandacht voor mijn welzijn en het zou van mij volledig sociaal ongepast gedrag zijn om mijn ongenoegen te uiten over de poging van vriend(in) om er voor mij te zijn. Dus probeer ik er maar zo goed mogelijk mee om te gaan, inclusief de inwendige conflictgevoelens. Dr Murray J. McAllister, directeur van het Instituut voor chronische pijn (ICP) en schrijver van het artikel ‘Reducing Pain Talk: Coping with Pain Series’ noemt pijnpraat een no-win situatie.

No-win situatie

Deze no-win situatie wordt bewerkstelligd door het gevoel dat ik synoniem ben geworden aan pijn en fysieke problemen. Dat zorgt voor een gevoel van eenzaamheid of onhandigheid of prikkelbaarheid. Vrienden en familie hebben de neiging om de chronische pijn, de behandelingen en mijn algehele welzijn als vast onderwerp van gesprek te maken. Begrijpelijk, want het lijkt vanuit sociaal oogpunt het juiste om te doen. Als iemand ziek, gewond of op een andere manier onwel is, wordt automatisch verondersteld dat we er naar vragen, er aandacht voor hebben en hulp bieden. Op deze manier uiten wij mensen onze bezorgdheid.

Ieders aandacht

McAllister zegt hierover: “Hoewel het in eerste instantie aardig en behulpzaam bedoeld is, kan het bij mensen met chronische pijn steeds problematischer worden. Voor veel van deze mensen komt er een punt waar het de voorkeur verdient om niet langer de focus van ieders aandacht te zijn.” Naast dat al die aandacht het genoemde innerlijk conflict veroorzaakt, noemt hij nog twee oorzaken: mensen hebben de neiging om ongevraagd advies te geven en het gesprek kan leiden tot negatieve emotionele reacties.

Onrustig en eenzaam gevoel

Ja, het klopt. Ik maak het zo vaak mee: ongevraagd en overigens zeer goed bedoeld advies. Of ik al eens dry needling heb geprobeerd of osteopathie, of ik wel eens heb gehoord van een bepaalde therapievorm of van een bepaald medicijn of supplement: “Het heeft mij zo goed geholpen, ik zweer erbij.” Ik luister, vertel dat ik dit alles al heb overwogen of ook al heb geprobeerd en blijf vriendelijk. Maar hoe klein ook, het zorgt voor een licht onrustig en soms ook eenzaam gevoel.

Opmerkingen die raken

En ja, soms kan andermans houding en reactie mij inwendig emotioneren. Zoals: “Hoe kan het nu weer slechter gaan? Vorige keer ging het zo goed, was je zo hoopvol!” Of: “Het is toch onbegrijpelijk: in deze tijd kunnen ze zoveel repareren bij mensen, waarom kunnen ze jou dan niet helpen met deze pijn!” Zulke opmerkingen raken. Ze raken het dieper liggende gevoel van onmacht en gebrek aan controle in mij. Ik probeer me daar niet door te laten meenemen, omdat ik weet dat het onzin is en de gevoelens die het bij mij oproept niet helpend zijn. Wegduwen doe ik ze niet; wel (h)erkennen als zijnde gedachten en gevoelens en me er niet door laten meeslepen.

Eigen copingstrategie

Pijnpraat is een ingewikkelde interactie; dat dit niet altijd bevredigend verloopt is niet iemands schuld. Wat McAllister bijvoorbeeld niet noemt in het artikel is de eigen copingstrategie bij pijn en de daarbij horende stressgevoelens. Uit ervaring weet ik dat dit ook invloed heeft op de innerlijke strijd, zeker tijdens pijnpraat. In de beginjaren, toen ik geconfronteerd werd met heftige bekkenbodempijn, was mijn copingmechanisme een mengeling van: ‘Actie aanpakken’ (probleem analyseren en proberen op te lossen), ‘Expressie van emoties’ (frustratie, spanning en agressie), ‘Depressief reactiepatroon’ (piekeren en twijfelen aan mezelf) en ‘Geruststellende gedachten en wensdenken’ (me voorhouden dat anderen het nog veel zwaarder kunnen hebben).

Adequaat

‘Depressief reactiepatroon’ en ‘Expressie van emoties’ zijn over het algemeen weinig adequaat. ‘Actief aanpakken’ is op zich een effectief en adequaat mechanisme, maar in een situatie waarbij je zelf weinig verandering kan brengen, kan het leiden tot toename van stress. Dat was bij mij zeker het geval.

Een ander adequaat copingmechanisme is ‘Sociale steun zoeken’. Ik realiseer mij dat ik dit in de beginjaren niet of maar zeer beperkt deed. Ik praatte wel met vrienden, maar dan ging het vooral over hoe ik het actief aanpakte en wat er allemaal in het kader van ziektewet op mijn toenmalige werk gebeurde. Dat laatste gaf veel gesprekstof omdat ik – en de hele organisatie – in die periode veel problemen had met mijn leidinggevende, voorzitter CvB. Maar het was ook een afleidingsmechanisme; ik hoefde dus niet na te denken over wat mij echt sociaal zou steunen. Ik was sterk, kon het zelf wel aan: ik was een vechter en bleef een vechter.

Wortelchakra

Daarnaast was er onvermogen. Hoe kon ik aan collega’s en vrienden uitleggen wat de totaal onbekende aandoening CPPS is, waar het vandaan zou kunnen komen en hoe het verder zou verlopen? Hoe scherpe pijn in de bekkenbodem voelt, wat het voor impact heeft en wat de consequenties zijn? Het was voor mezelf al nauwelijks te bevatten. De impact van scherpe pijn en andere ellende in het bekkenbodemgebied is zo groot. Toen ik mij meer spiritueel ging ontwikkelen wist ik ook waarom de impact – naast de ingrijpende fysieke beperkingen – zo hevig is. Het bekkenbodemgebied is het eerste chakra, het zogenaamde wortelchakra. Het woord zegt het al: het is een belangrijk chakra dat te maken heeft met goed gegrond zijn. Het heeft o.a. invloed op de organen in de onderbuik (dikke darm, endeldarm en hele bekkengebied) en op het gevoel van veiligheid.

Proces van bewustzijn

Wat betreft onveiligheid is er veel te herleiden naar mijn kinder-, jeugd-, en pubertijd. Dankzij mijn verdere persoonlijke ontwikkeling en mijn meditatie- en mindfulnessbeoefening, voel ik mij over het algemeen mentaal goed in balans. Maar het gaat niet vanzelf en is niet constant. Een chronische bekkenbodemaandoening heeft continue invloed op het wel of niet in balans zijn van het wortelchakra. Het is een proces van bewust-zijn, van opmerkzaamheid voor automatische reacties en patronen in lichaam, gevoelens en gedachten, van liefdevolle compassie. Een continue proces van vallen en weer opstaan, vallen en weer opstaan.

Sociale steun

Door de jaren heen werd ik me bewust van mijn eigen copingmechanismen en ging het meer aanpassen aan de omstandigheden. Ik kies nu vaker voor ‘Sociale steun zoeken’. Ben openhartiger over CPPS en over de (door de jaren heen bijgekomen) andere aandoeningen in het hele bekkengebied: huidproblemen, verslechtering van de scoliose in mijn onderrug, zenuwpijn (Nervus Pudendus) waardoor ik niet meer lang kan staan en behoorlijke PDS (Prikkelbaar Darm Syndroom) waardoor voeding op gespannen voet is komen te staan met toename van pijn. Het is een vicieuze cirkel: het ene beïnvloedt het andere en het resulteert in een stevige toename van pijn.

Andere vormen

Pijn heeft invloed op het samenzijn met vrienden, maar zeker ook PDS. Samen (uit) eten en drinken, we doen het zo graag maar het is allemaal steeds lastiger en ingewikkelder geworden. Ik kan niet meer uit eten en bij gezamenlijk koken en dineren ben ik genoodzaakt eigen eten mee te nemen (wat geen garantie is dat mijn darmen op dat moment niet direct in opspraak komen); dat vraagt om uitleg waardoor ook de pijnpraat toeneemt.

De innerlijke strijdgevoelens tijdens en na pijnpraat zijn er, dus probeer ik andere vormen te bedenken. Bijvoorbeeld naar aanleiding van uitslagen van medische onderzoeken en nieuwe inzichten die daarmee gepaard gaan, informeer ik sommige vrienden via whatsapp of mail. Omdat we met elkaar een eetafspraak hebben of omdat ik de hoe-gaat-het-met-jou-vraag krijg. Daarbij geef ik meestal aan dat ik het via deze weg prettig vind om wat meer uit te leggen, zodat ik dan bij ontmoetingen niet steeds hetzelfde verhaal hoef te vertellen en we het over andere dingen kunnen hebben. Tenslotte ontmoet ik veel vrienden en kennissen en allemaal hebben ze de hoe-gaat-het-met-jou-vraag. Voor mij persoonlijk dus teveel pijnpraat.

Molentje in mijn hoofd

Het informeren van goede vrienden via whatsapp of mail klinkt misschien wijs en verstandig, maar ook dit kan weer innerlijke onrust en strijd oproepen. Want ach, niets menselijks is mij vreemd: beetje onzeker over wat iemand denkt, hoe hij of zij naar mij kijkt, hoe mijn bericht overkomt. Is de informatie niet teveel, overlaad ik iemand, word ik gezien als een hypochonder? Zeker als ik geen reactie krijg, gaat dat molentje in mijn hoofd in werking. En natuurlijk weet ik dan rationeel wel dat – als het zo zou overkomen – dit niet mijn probleem is, maar dat van de ander.

Steun

Het is voor mijzelf moeilijk, de toename van fysieke en complexe problemen. Het doet mentaal en emotioneel veel met me. Ik vind het dan ook fijn dat ik beter in staat ben om sociale steun te zoeken bij mensen die mij dierbaar zijn: het helpt me echt. Maar die steun bestaat niet uit er uitgebreid over praten. Het zit ‘em vooral in even luisteren (of lezen) in een houding van oprechte aandacht en warmte, in een knuffel of een bloemetje of hartje (whatsapp) en in mij alle ruimte geven om zo goed mogelijk voor mezelf te zorgen.

Focus verminderen

Pijnpraat is een normaal fenomeen, maar tegelijkertijd is het meestal niet nuttig en heilzaam. Tijdens de meeste chronische pijnrevalidatieprogramma’s krijgen mensen dan ook het advies om een gesprek aan te gaan met vrienden en andere dierbaren en hen te vragen te stoppen met praten over de chronische pijn van betreffende persoon. McAllister geeft een suggestie over hoe dit gesprek aan te pakken. Waar het op neer komt is waardering uitspreken voor het feit dat de ander zorg om mij heeft en daarom vraagt hoe het met me gaat. En vervolgens uitleggen dat ik probeer om mijn focus op pijn en ander ongemak te verminderen, omdat dit mij helpt om er beter mee om te gaan. Dat er andere dingen zijn die voor mij van belang zijn, waar ik tijd en energie in wil steken. En dat wanneer er nieuws valt te melden over mijn gezondheid – ten goede of ten kwade – ik dit zal vertellen; dat ze daarop kunnen vertrouwen.

Bevelhebber van aandacht

Pijnpraat proberen te vermijden heeft zin voor iemand met chronische pijn. Omdat pijn de natuurlijke capaciteit heeft om bevelhebber te zijn van onze aandacht. Wanneer er veel pijn is, is het moeilijk om mij te concentreren op iets anders. Deze relatie tussen pijn en aandacht werkt op elkaar in en versterkt elkaar: hoe meer pijn we ervaren, hoe meer we ons erop richten en hoe meer we ons erop concentreren, hoe meer pijn we ervaren.

Repeterend leerproces

Het is mogelijk om deze natuurlijke neiging – de aandacht richten op pijn – tegen te gaan. Het is een repeterend leerproces, maar het is mogelijk. Het is een proces van (h)erkennen op het moment dat de aandacht gericht is op de pijn en het bewust verplaatsen van de aandacht naar iets anders. Iets dat inspirerend, interessant, aangenaam of zinvol is. De pijn als het ware degraderen naar de achtergrond van het dagelijkse leven; niet wegstoppen of negeren, maar het er laten zijn.

Beperken

Dit proces van herhaaldelijk herkennen en veranderen van de focus wordt ondersteund als anderen dit begrijpen en stoppen met bij ieder contact of iedere ontmoeting willen vragen naar / praten over de pijn en de bijkomende gezondheidsproblemen. Er niet naar vragen voelt als vriend(in) heel onnatuurlijk, dat begrijp en herken ik ook. Er zit dus geen verbod op pijnpraat: wat ik vraag is het zoveel mogelijk te beperken. En als de vraag gesteld wordt zal ik van mijn kant proberen aan te geven waar ik op dat moment behoefte aan heb: het bespreken of er kort iets over zeggen zonder er verder uitgebreid over te praten of het er op dat moment niet over willen hebben. Juist het horen van verhalen van anderen, het luisteren en vragen stellen, het samen delen van ervaringen en inzichten zorgt voor de broodnodige afleiding. Daarmee ondersteunt een vriend(in) mij enorm.

Gebruikte bron: Artikel ‘Reducing Pain Talk: Coping with Pain Series’ Dr. Murray J. McAllister, executive director van het Institute for Chronic Pain (ICP), 21 oktober 2017

 

15 Comments

  1. Margriet de Groot
    Margriet de Groot 7 april 2020 at 17:37 . Reply

    Lieve Rudi.
    Ik heb dit met volle aandacht gelezen. En ik SNAP het.
    Al je gevoelens. En volgens mij zijn ze universeel. Echt. Ik wil je in dit alles een onzinnig advies geven maar waar ook een beetje waarheid in zit. Lieve vrouw; krijg iets meer schijt aan alles. Behalve aan jezelf en de natuur. Amen.

  2. Nanny
    Nanny 7 april 2020 at 17:53 . Reply

    Dank je wel, lieve Rudi ❤️❤️??

  3. Annemie Van Enschot
    Annemie Van Enschot 7 april 2020 at 22:27 . Reply

    Hallo Rudi
    Ik heb het verhaal gelezen ik herken er veel in ook ik loop al jaren met bekkenbodem pijn en al veel onderzoeken en behandeling gehad waardoor ik ook depressief ben geworden en gestrest en ja het is moeilijk om in balans te staan En je hoofd doet mee nog veel sterkte

  4. Paulien
    Paulien 8 april 2020 at 18:44 . Reply

    Ik heb enkele antwoorden die oprecht zijn en goed werken. Ik kan niet zitten ( pudendus zenuw getelateerd) enkel om mijn knieen op een yoga kruk met zwemplankje met gat erop tegen horeca personeel zeg ik altijd ik ben ok ik zit zo al 5 jaar nee dank je geen kussentje nodig …op de vraag hoe het komt zeg ik dan beschadigde zenuw heb en rond dan gesprek af door wat over eten of toko te zeggen. Bij vrienden die oprecht het vragen geeft ik oprecht antwoord meestal zeg ik het blijft bewerkelijk maar gaat goed met me of het is de afgelopen dagen een grote uitdaging om er mee om te gaan. Ik niem het nooit mijn pijn maar de pijn. Ik zorg wel dat er aan het eind ruimte is om van onderwerp te veranderen . Er over praten met partner en fysiotherapeut en een lot genoot in Amerika waar ik coping strategieen mee uitwissel doet me altijd goed allen zijn ze empatisch kunnen zich inleven maar leven niet door zodat ze er zelf pijn aan ervaren of hebben geen medelijden maar oprechte compassie . Dat is ook wat ik zelf zeg tegen mensen die lijden compassie het maakt hun niet kleiner maar je hoort en ziet ze wel dus sluit ik af met compassie !

  5. Thea
    Thea 9 april 2020 at 12:29 . Reply

    Lieve Rudi,
    Wat ga je dan door veel processen en wat kan dat eenzaam zijn! Dappere lieve Rudi, zachte vechter en doorzetter: mee eens met Paulien: jij eerst. Ik bewonder je en sta voor je klaar. Liefs Thea.

  6. geert vaarwerk
    geert vaarwerk 10 april 2020 at 10:42 . Reply

    Ha Rudi.

    Ik weet of liever gezegd wist al veel van je, maar het blijft ieder keer weer ontzettend indrukwekkend en heftig om te lezen wat er aan de hand is met je pijnlichaam (heb ik van EckhartTolle) en je strijd daarmee. Maar ook je drive en doorzettingsvermogen om te zoeken hoe je er mee kunt leren omgaan en dus naar mogelijke oplossingen. Respect, respect …. . Ik kan je helaas niet zoveel bij helpen, je weet uiteindelijk veel meer dan ik. Ik moest, nu we het toch over Tolle hebben, wel denken aan zijn boek ‘De kracht van het nu’ , met name het hoofdstuk ‘Bewustzijn: bevrijding van pijn’. Maar dat zul jij ook wel kennen? Biedt de muziek je nog een beetje soelaas? Mij bij tijd en wijle wel, kan ik troost in vinden. Veel sterkte er verder mee en we spreken elkaar nog, toch?

  7. Ellen
    Ellen 11 april 2020 at 17:19 . Reply

    Ontzettend goed geschreven, Rudi. Ik herken zo ontzettend veel in je hele verhaal/zoektocht/gevecht… wat een leerzaam en ook vermoeiend traject is het. Erg fijn om zo te lezen. Ik wens jou kracht en liefde voor jezelf ❤️
    Liefs, Ellen

  8. Willem
    Willem 14 april 2020 at 16:25 . Reply

    Mee eens!

Post Comment